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【消息】连江3岁男童患怪病一碰就出血不能碰不能哭流过血泪

发布时间:2020-11-22 11:41:04 阅读: 来源:铸铁厂家

闽南网3月18日讯 当同龄宝宝或背着书包快乐上幼儿园,或在大人怀里撒娇时,刚刚度过自己3周岁生日的连江宝宝陈齐涵,却只能一直和病房为伴。这个从出生开始就频繁流鼻血、经常晕倒的孩子,在去年10月被确诊患有WAS综合征(湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征),目前福建已知的只有大约5例。

涵涵必须进行骨髓造血干细胞移植手术,才有成活希望。但他的家庭已经被前期花去的40多万元医药费压得负债累累,移植还需50多万元费用。见妈妈每天都在偷偷流泪,涵涵主动提出来,自己要出院回家,只要妈妈不哭。

在医院治疗的涵涵

“经常站着就流一滩鼻血”

涵涵的妈妈陈可风说,涵涵出生后几天就不断腹泻,有时一天就要排便十几次,并带有血丝;时而流鼻血,时而脑袋鼓起大包,但一直没找到病因。

“几乎就没离开过医院,经常站着就流一大滩的鼻血。”陈可风说,去年8月,涵涵又一次发病,在福建协和医院进行的血常规检查中,发现血小板几乎为零。在医院建议下,涵涵进行了基因检测,被诊断为患有WAS综合征。当月底,父母带着他又去了重庆医科大学附属儿童医院,病情再次得到确诊。

前日,记者在协和医院见到了涵涵。据主治医生介绍,WAS综合征很罕见,发病率仅为十万分之一。由于需要基因检测才能确诊,所以目前福建已知确诊的患儿只有大约5例。患者需要经常性输血和血小板,死亡率非常高,只有进行骨髓造血干细胞移植手术才有成活希望。

三年下来,父母已为涵涵花去40多万元钱,其中有近35万元是借来的。而涵涵因为很迟才落户口,没办法享受医保待遇。

为儿筹钱治病母亲躲起流泪

医生的建议是,让涵涵到重庆接受治疗。因为重庆医科大学附属儿童医院有成功治愈案例。

不过面对50多万元的移植费用,陈可风只能偷偷躲进病房边的厕所流泪。“实在是没地方借钱了,住的是祖屋,想卖也没人要。我能不能卖一个肾,给孩子换手术费呢?”陈可风说。

让陈可风没想到的是,虽然涵涵才3岁,却知道了自己常常躲着哭的事。“他说妈妈你别哭,我不医了。”说着说着,陈可风没忍住又开始掉泪。

如果你愿意帮助涵涵,可以给他捐款,账号:6217856400015109649;户名:陈齐涵;开户行:中国银行福州市鼓楼支行。(海都记者 廖庆升 实习生 张福明 文/图)

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“涵涵一直在发烧,血小板升不上去,我身上带的钱也快花光了。”昨天上午,当记者联系到福州连江县琯头镇壶江村渔民翁振乐时,他语气中充满了焦急。

涵涵是他3岁的儿子,患有世界罕见的湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征疾病(又称WAS综合征),像个“瓷娃娃”一样易碎。

“不能碰,更不能哭。就算只是轻轻划到了,他身上也会肿起紫色的大包。”这种病,只有通过骨髓造血干细胞移植手术才能根治,费用高昂,让翁振乐望而却步。

3月13日,翁振乐揣着不到2万块钱,带着涵涵转入重庆市儿童医院,等待骨髓移植手术。

“合适配型的骨髓还没有找到,高分配的脐带血还在评估,手术费连零头都没凑上,但是我一定要救涵涵。”翁振乐希望能为儿子争取到最大的希望,也期待能有人伸出援助之手。

涵涵在输液

名词解释

WAS综合征也称为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征,为一种遗传性疾病,发病率大约为10万分之一。发病时,患者会出现血小板减少,免疫缺陷的症状,很容易导致出血感染,这类病症女性携带但不发病,男性发病极易死亡。

不能碰不能哭 3岁男童患怪病 曾流过“血泪”

涵涵的胳膊、额头上布满了针眼,3岁的他,有一半时间的记忆都和医院有关。

“每次发炎感染,我都要带他去医院挂点滴,医院的医生和护士都‘怕’了他。”翁振乐说,由于涵涵血小板很少,哭泣和情绪激动可能会引起脑充血,所以大家只要一听到他哭,就战战兢兢的。

扎针怎么可能不哭?翁振乐说,他确实拿涵涵没有办法:“他的血管太细了,而且经常挂瓶,护士都无从下手。有时候扎不准,他就哭了。”

“有一次他一抬头,我就看见他眼睛里滚出来的泪是红色的,血红色的眼泪,一滴一滴就滚下来了,护士和我都吓住了。”后来,翁振乐才知道,涵涵流血是血小板过低,导致的毛细血管出血。

2012年3月,涵涵刚出生时,机灵可爱,圆溜溜的眼睛惹人喜爱。几天后,涵涵出现腹泻,一天十几次,还带有血丝。

4个月大的时候,涵涵身上出现出血点,检查结果是血小板减小症,需要输血小板。由于免疫力低下,涵涵经常有各种炎症。有时是肠胃炎,引起腹泻,有时是感冒,引发肺炎,且经常都伴随着发烧的症状。血小板不足时,还会流血。

“有时候半夜,我都会爬起来,看他有没有流鼻血,是不是需要输血小板了。”翁振乐记得,有一次他没注意,涵涵鼻子流血,把血吞进了肚子里,第二天喝奶时,直接吐出来一摊血奶,触目惊心。

尽管有着父母亲的悉心照料和医生的尽力治疗,一年多过去了,涵涵的病症仍然毫无起色,甚至更加严重。

去年8月份,涵涵病情加重。高烧不退、嘴巴溃疡、脑袋长脓包,翁振乐带着涵涵来到协和医院。“后来,我们做了基因检测,结果是涵涵得了WAS综合征。”医生建议翁振乐带涵涵转到对治疗WAS综合征有经验的重庆市儿童医院。

今年3月13日,涵涵病情稍稍好转,翁振乐一家坐上了前往重庆的火车。

骨髓移植成功率或七成 家人不知怎么凑天价手术费

翁振乐是一位地地道道的渔民,前几年腰间盘突出,就只能靠打零工养活一家人。涵涵生病后,他几乎没有时间再去工作。

“涵涵一直反复感染发炎,为了节省费用,我就在福州租了房子,每天早上、傍晚带他去输液,晚上回出租房睡觉。”翁振乐和妻子几乎把所有的精力都放在了涵涵的身上,3年下来,不仅花光了积蓄,还背上了20多万元的债务。

转院到重庆市儿童医院时,翁振乐怀里揣着不到2万块钱,这都还是借来的。

“转院之前,涵涵在协和医院呆了49天,花了5万多块钱。”翁振乐告诉我们,涵涵一个月至少要输一次丙球(人体免疫蛋白),一次6瓶,一瓶600块。住院期间,涵涵一共输了3次丙球,用了十几瓶1850块的消炎药。

高昂的医药费并没能换来涵涵病情的好转,在重庆市儿童医院血液科30床,涵涵的状况并不好。入院时血小板指数只有2,且一直在发烧。

“现在涵涵的身体更差了,去年12月份输血小板的时候,他的血小板还能升到两万多、三万,但是现在输一次只能升到五六千,而且第二天就只剩下一千、两千,甚至是没有了。”翁振乐知道,只有尽快进行骨髓移植,才能留住涵涵的生命。

“如果骨髓配型成功的话,手术成功率是七成,或者做脐带血的手术,但是风险比较大,只有一半的成功率。我们还在等合适的骨髓,有两份高配的脐带血也在做评估。”翁振乐说,希望能有合适的骨髓,让涵涵少冒点风险,健康地活下去。

骨髓移植手术费用昂贵,“进仓要30万元,后期护理至少20万元”,翁振乐的钱已经用得差不多了。下一步要怎么走,他也没想好。

主治医生:尽快做造干移植是唯一的生路

昨日,记者联系上了涵涵在协和医院的主治医生,该院小儿血液科副主任医师郑浩。

涵涵患的是WAS综合征,确诊这个病,医生也着实费了一番周折。涵涵刚来就诊时,一个明显的表征就是血小板持续下降。郑浩说,不少血液病人的血小板低通常是良性的,经过治疗都可以改善。但是涵涵的治疗效果很不理想,大家的目光才转到一个医学书上有记录的病“WAS综合征”上。

“WAS综合征”需要送到专业的检测机构做基因检验,且检测费用也不菲,涵涵的家人考虑了好几个月,最终才下了决定。2014年10月9日,涵涵的检验报告出来,医生最终确诊涵涵患上了WAS综合征。

郑浩说,WAS综合征治疗在全国都是非常棘手的,造血干细胞移植手术是患者唯一的生路。但是考虑到涵涵的年龄太小,移植风险很大,同时涵涵家里经济困难,因此没有马上进行造血干细胞的移植。

患WAS综合征的孩子如果无法进行移植,始终存在出血的高风险;另外由于免疫缺陷,很容易出现反复感染,并有逐渐加重的趋势,同时会出现抗菌素耐药最终治疗无效的情况,而这些也正是导致孩子死亡的主要原因。

涵涵的情况就是如此,一直反复发烧,经常血流不止,医生进行了抗感染等对症治疗,而抗感染的药物也一步步升级,普通的抗生素已经不能解决涵涵的问题。

但是经常输血治疗以及身体的耐药性,这也都将影响到后期的移植。长期这样治疗,会使病人丧失移植的机会。因此,涵涵的移植手术迫在眉睫。

虽然协和血液科在造血干细胞移植的技术上已经很成熟,但未曾开展WAS综合征移植手术,而WAS综合征移植手术和其他血液病的移植手术还是有差别的。

郑浩了解到,当时重庆市儿童医院作为大陆首家确诊此病的医院,从2000年至今已诊断出10多例,积累了不少的经验。

“医生不是不敢挑战,但是为了让病人得到最合适的治疗。”因此,已经跟涵涵一家非常熟悉的郑浩坦言了他的顾虑和建议。

郑浩说,涵涵的情况已经到了亟需进行造血干细胞移植的阶段,一旦错过移植的时机,反复发烧,小孩的身体受不了,随着治疗药品的升级,家里在经济上也拖不起。

爱心互动

亲爱的读者,如果您也想帮助这个小家庭,让涵涵顺利地渡过难关,您可以拨打本报热线:968977,或者@东南快报联系我们。

爱心账号:6217856400015109649,账户名:陈齐涵,开户行:中国银行福州市鼓楼支行。

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在5年泉州市委书记任期内,当地民营经济发展迅猛,涌现数十个全国知名品牌,但徐钢亦有“泉州房地产书记”之称。

3月20日,中央纪委监察部网站发布消息:福建省副省长徐钢涉嫌严重违纪违法,目前正接受组织调查。目前全国31个省市自治区中,仅剩北京、上海、吉林、西藏和宁夏五个省份保持“无虎”记录。

事实上,落马前57岁的徐钢才获新职。据福建省政府官网17日消息,省政府办公厅下发通知称,经省政府同意,成立福建省劳动人事争议仲裁委员会,副省长徐钢任委员会主任。就在昨日(3月19日),《东南快报》和东南网还报道了他的任职消息。

据接近福建官场的消息人士称,徐钢有“泉州房地产书记”之名,曾被一名泉州市级领导实名举报。另有消息人士告诉财新记者,徐钢落马传闻一直不断,已历经“几番风雨”,去年巡视组到福建时,徐钢就曾被带走,消失半个月后再度现身,其时外界曾认为他已“安全落地”,就在事发前几天徐钢还在上班。

徐钢是福建南平市浦城人,18岁时到福建省福州发电设备厂当学徒,1978年10月—1982年8月在复旦大学管理科学系工业经济管理专业学习,毕业后在福建省经委,但他没有死坐办公室,从1987年开始先后在龙岩卷烟厂和南平市挂职。

1992年3月,徐钢回到福建省经委(后改称省经贸委)任办公室调研员,1995年6月任福建省经贸委主任助理。1997年8月徐钢外放莆田,担任了三年副市长,2000年返回福州,先后担任福建省政府副秘书长、福建省交通厅厅长、福建省经贸委主任兼省国有资产监督管理委员会主任等四个厅级职务。2008年4月,他再次外放,任泉州市委书记,成为福建独当一面的一方诸侯。

从2008年到2013年,徐钢在泉州主政5年,在此期间泉州民营经济发展迅猛。2011年,泉州以13.5%的GDP增速位列全国地级市之首,拥有73个全国驰名商标,在全国地级市位居第一,匹克、七匹狼、九牧王、安踏、361度等都是泉州民营企业家经营出来的品牌。2012年,徐钢做客中央广播电台《政务直通》表示泉州的民营经济立足于实体经济,对于热钱从房地产中退出并不担心。

2013年2月,徐钢当选福建省副省长。根据福建省人民政府网站信息,徐钢负责民政(含双拥、老龄)、人力资源和社会保障、农业和农村、水利、林业、防汛抗旱、支前、海防、食品药品安全、效能建设等工作。协助负责监察、审计方面工作。

2014年3月27日至5月26日,中央第九巡视组对福建省进行了巡视,根据7月14日巡视组向福建省领导班子做的反馈,福建的问题主要是:在党风廉政建设方面,省委抓党风廉政建设和反腐败工作力度需要进一步加强,土地开发领域腐败问题突出,教育、医疗、政法和环保部门违纪违法问题频发,一些领导干部与商人交往过密。

据中央纪委监察部网站消息,2013年10月10日至16日,中央纪委、中央组织部、国家行政学院首次举办省部级党政领导干部廉洁从政研修班。中央纪委监察部网站分期摘选部分学员的心得体会,其中就有福建省副省长徐钢的心得:一要克服“小节无害论”思想。一个在小节上过不了关的领导干部,也很难在大节上过得硬。要从小事做起,从生活中的一点一滴去自觉改造世界观、人生观、价值观。二要克服“反感监督”的情绪。领导干部必须自觉接受监督,带头开展监督,不但对上级的批评要听得进,还要从容面对同事和下级提出的意见或建议,闻过则改。三要克服“交友是个人私事”的认识。要慎交朋友,择善而交,不断净化自已的社会圈,不交酒肉朋友,更不丧失原则去“傍大款”。四要克服“攀比、侥幸”心理。总认为自己比别人强,可物质生活却不如人家,心理不平衡就难免滥用权力;总认为自已做的事比较保密,最终难逃党纪国法的惩处。领导干部一定要严格按照党纪国法办事,做到自警、自省、自律。(见习记者 范小舟 记者 赵复多)

延伸阅读:福建"首虎"徐钢落马原因是什么?传涉地产权钱交易数亿福建副省长徐钢简历资料及照片 涉严重违纪违法被查十八以来福建第一虎徐钢落马 昨日刚获新任命

福建省副省长徐钢涉嫌严重违纪违法,目前正接受组织调查。徐钢被查原因系涉嫌严重违纪违法。

徐钢,男,汉族,1958年12月生,福建浦城人,1985年1月加入中国共产党,1976年12月参加工作,大学学历,高级经济师。徐钢曾担任泉州市委书记,2008.04—2011.02福建省泉州市委书记、2011.02—2012.01福建省泉州市委书记、市人大主任、2012.01—2013.02福建省泉州市委书记,直至2013年2月开始人福建省政府副省长、党组成员。

据接近福建官场的消息人士称,徐钢有“泉州房地产书记”之名,曾被一名泉州市级领导实名举报。另有消息人士告诉财新记者,徐钢落马传闻一直不断,已历经“几番风雨”,去年巡视组到福建时,徐钢就曾被带走,消失半个月后再度现身,其时外界曾认为他已“安全落地”,就在事发前几天徐钢还在上班。

公开报道中,他最后一次亮相是今年3月3日,以副省长的身份听取了福州专员办尹刚强专员一行对2014年度福建省森林资源监督情况的汇报。甚至就在3月19日,福建省政府办公厅下发通知称,经省政府同意,成立福建省劳动人事争议仲裁委员会,副省长徐钢任委员会主任。

在涉及反腐问题上,徐钢参加了2013年10月10日至16日,中央纪委、中央组织部、国家行政学院首次举办的省部级党政领导干部廉洁从政研修班。他发表学习心得表示,“一个在小节上过不了关的领导干部,也很难在大节上过得硬”,因此领导干部必须自觉接受监督,带头开展监督,“总认为自己比别人强,可物质生活却不如人家,心理不平衡就难免滥用权力;总认为自已做的事比较保密,最终难逃党纪国法的惩处。领导干部一定要严格按照党纪国法办事,做到自警、自省、自律”。

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